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Mayo de 2024
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Hernán Cabanas se sumó a la movida por el pequeño Samuel

El modelo llegó a Santiago del Estero y estuvo junto a la familia del nene que necesita Zolgensma, “el medicamento más caro del mundo”.

18/05/2021

La historia de Samuel sumó un nuevo capítulo durante la jornada de este martes. El reconocido modelo arribó a Santiago del Estero para conocer al pequeño y compartir con su familia.

Es por eso que durante la siesta de este martes Hernán se dirigió a la casa de Samu, en el barrio Saint Germain, donde se interiorizó de la situación.

Desde que me contaron del caso de Samuel tuve ganas de ayudar. Y verlo por foto, a la distancia es una cosa, pero conocerlo, verlo en vivo, me movió muchas cosas”, expresó Hernán Cabanas en diálogo con Diario Panorama.

La difusión del caso puede ayudar, pero son pocos días los que quedan ya”, indicó pero remarcó que “la esperanza es lo último que se pierde, sabemos que en este país hay gente buena y se pueden lograr muchas cosas, pero están pasando los días y se necesita una respuesta favorable de manera urgente”.


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Alejandra, madre del pequeño Samuel también habló con Diario Panorama y contó que están viviendo las horas  más estresantes y angustiantes de sus vidas. “Judicialmente hemos podido avanzar un poco más, tenemos una medida cautelar aprobada por el juez que determina en que en las próximas 48 horas ellos ya debería comprar la medicación. No han contestado todavía. Si en 24 horas más no tenemos una respuesta favorable, tendremos que pasar a una sanción mucho mayor”.  

Estamos pasando una situación muy estresante y angustiante. El tiempo corre y esta medicación está aprobada pero sólo hasta los 24 meses de vida, tal vez unos días más, pero seguimos sin tener una respuesta favorable. La gente del laboratorio nos están llamando constantemente, pero todavía no nos han informado que la obra social se haya comunicado con ellos”, relató Alejandra.

Respecto a las repercusiones y a la cantidad de gente que ha mostrado su apoyo, Alejandra se mostró sorprendida y agradecida. “La verdad que no nos esperábamos la repercusión que ha tenido la campaña. Nosotros la iniciamos en un momento de desesperación. Ya estábamos asesorados por una abogada. Lo último que hubiese querido era exponerlo a mí bebé, pero como no teníamos respuesta de la obra social, el tiempo corría, se comenzaban a acabar los recursos y veía que no me quedaba otra. Necesitamos que se agilice la gestión”.

Hemos tenido muchísimos llamados de gente queriendo donar dinero, pero la verdad que es una suma que escapa completamente a nuestras posibilidades de poder reunir. Es imposible".

"Es por eso que lo único que pedimos es que la obra social nos de la cobertura, que corresponde. Este año salió un decreto que, a través de la ANMAT, se aprueba el uso del medicamento en Argentina. Entonces no hay motivos por el cual la obra social tenga que decirnos que no. Están jugando a un tire y afloje y con el dinero y la edad del bebé”.

A su vez, Alejandra también contó que de manera virtual se conocieron con los padres de Emmita y les han brindado un mensaje de esperanza. “Ellos entienden mejor que nadie por lo que estamos pasando y se ha comunicado con nosotros porque quieren ayudar y colaborar. Nos ha dado esperanza hablar con ellos”, remarcó.

Respecto al estado del pequeño, su madre contó que “Samu se encuentra bien y está respondiendo al tratamiento, pero es una enfermedad muy devastadora”.

Hoy una madre del grupo nos ha contado que murió su bebé de 4 meses. Nosotros tenemos una desesperación con Samuel, porque si bien el tratamiento que está haciendo frena un poco el avance de la enfermedad, no la detiene por completo. Él ha comenzado con su tratamiento a los 4 meses y venía muy bien. A los 9, de pronto, dejó de dar una buena respuesta, se ha enfermado, ha estado 40 días intubado, dependiendo de un respirador, se lo ha llevado a Buenos Aires de urgencia. Ha sido muy difícil para él superar esa crisis. De ahí en más él ya nunca se pudo alimentar por boca, lo hace a través de un botón gástrico, es muy agresiva la enfermedad. Cuando él tiene fiebre tenemos miedo porque no sabemos a dónde nos puede llevar eso. Es muy difícil todo esto”, relató la madre, quien no pierde las esperanzas de recibir una buena noticia durante las próximas horas.