Donación de órganos: cuando el amor a pesar del dolor te salva la vida

Cada 30 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos en Argentina. Fecha que a pesar de estar en el 2020 está cubierta de un gran manto de dudas y mitos que dificultan que miles de personas que lo necesitan, accedan a un trasplante.

Sabemos que donar órganos salva vidas, pero detrás de esta frase hay miles de personas involucradas que cada uno desde su lugar y desde sus experiencias, luchan día a día para que este derecho se cumpla. Entendiendo siempre lo que significa para una familia que acaba de perder a un ser querido, hacer de lado el dolor para darle a otra persona una segunda oportunidad de vivir.

Iris Assefh

Iris Assefh hoy es referente de la ONG Asociación Trasplante y Vida de Santiago del Estero (ATYVSE), pero hace 17 años era una mujer a la que una visita al médico le cambió la vida para siempre: sus riñones le habían dejado de funcionar.

Navegar en lo desconocido

“¿Qué se hace cuando el médico diagnostica una insuficiencia de este tipo? ¿Cómo es el tratamiento? ¿Qué es la diálisis? ¿Cómo accedo a la lista de espera? ¿Quién me acompañará en todo este tiempo? ¿Qué va a pasar con mi pequeña hija?”, fueron algunas de las miles de preguntas que empezaron a llover en la cabeza de Iris por aquellos años, y justamente fue esta última quien motivó su lucha hasta el final. Y así comenzó la carrera en la que estar informado significa ganar tiempo y más posibilidades de cumplir su sueño.

“Salí del consultorio en shock, y lo que más me costó entender es por qué me había tocado a mí. Uno siempre piensa que las enfermedades son cosa de otra persona, es difícil imaginarse en ese lugar, pero es algo que le puede tocar a cualquier persona a cualquier edad, y es importante entender que no es tu culpa”.

“Tuve la suerte que muchas otras personas no tiene: mi familia estuvo conmigo incondicionalmente y eso me permitió mantenerme fuerte”, relata a Diario Panorama. Así comenzó a dializarse tres veces por semana, por lo que debió resignar la lactancia materna de su nena de apenas tres meses de vida. Se alejaba de su casa seis horas estos días, y volvía con la fuerza suficiente para continuar acompañando a su beba: “Así pasamos seis años y ella jamás me notó decaída porque siempre me mantuve fuerte para ella”.

Diálisis

Estudios, más estudios y la lista de espera

Siempre que escuchamos hablar de esta famosa lista, nunca se nos explica en realidad cómo llegamos a ella. Entrar en lista de espera no es más que un trámite burocrático pero como todo, tiene sus pasos a seguir, y para ello los pacientes deben realizarse una serie de estudios.

“Es fundamental el acompañamiento y el seguimiento de las personas que necesitan un trasplante, porque hay un desconocimiento que se produce justamente porque la gente no sabe qué hay que hacer o cómo se deben hacer estas cosas”.

Luego le sigue la espera, y en este caso, la diálisis, y así convertir esto en una rutina hasta que llega el llamado que tanto esperan: hay un donante. Otra vez estudios, y la fe puesta en el equipo médico que trabajará más de 10 horas para hacer esto posible, pero una parte fundamental en estos casos está todavía invisibilizada y es la familia del otro lado.

Hay un donante

Hoy todos tenemos el derecho de manifestar nuestra voluntad explícita a ser o no ser donantes de órganos. Podemos hacer esto al actualizar nuestros documentos de identidad, o acercándonos al Incucai (El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante). Pero como todo, debe estar explícito, y por más de que la voluntad haya estado, en caso de no existir una constancia legal, esta decisión pasa a estar en manos de la familia.

“Debemos entender y respetar que del otro lado hay mucho dolor por la pérdida de un ser amado que no se sabe cómo falleció, si sufrió; y que estas personas puedan tomar la decisión de salvar vidas a partir de la muerte, es un acto de amor y valentía que no voy a dejar de agradecer nunca, ni yo ni nadie que haya pasado por esto”

Pero para este paso, también, es importante la información. Una persona puede salvar siete vidas con la donación de sus órganos y tejidos, y para ser donante, debe haber sufrido muerte cerebral. Es importante marcar la diferencia con el estado vegetativo o el coma, que son instancias desde el cual un paciente puede despertar, pero la muerte cerebral indica que el cerebro, órgano fundamental para nuestra vida, ya no funciona, dejamos de ser quienes éramos, y el cuerpo pasa a mantenerse vivo gracias a las máquinas, no podría hacerlo solo, es irreversible.

Ayudar activamente

Luego de haber atravesado todo este camino, y viendo todos los espacios vacíos que hay en muchas partes, Iris sintió la necesidad de hacer su aporte para ayudar a todas aquellas personas que como ella, empiezan esta lucha sin información.

Así creó la Asociación Trasplante y Vida Santiago del Estero (ATYVSE), organización sin fines de lucro, en la que trabaja activamente junto a casi 60 voluntarios abogados, psicólogos y médicos y personas trasplantadas.

Durante todo el año organizan capacitaciones para organismos de salud, jurídicos, y brindan charlas informativas en las escuelas. También suelen recorrer la plaza en fechas especiales, conscientizando sobre la donación.

Este año, por la pandemia que obliga al distanciamiento social, organizaron la campaña “Vivo por vos”, en donde buscan homenajear y agradecer a los donantes y a las familias de los donantes que han podido hacer espacio al dolor con un gran gesto de amor, a través de videos que se compartieron en las redes sociales.

“El trasplante me dio mucho más de lo que yo esperaba. Vivía con el miedo “de no llegar”. Gracias al trasplante pude ver el cumpleaños de 15 de mi hija, verla crecer y poder darle un abrazo y un beso todas las noches es algo de lo que siempre le voy a estar agradecida a Dios, porque realmente es una segunda oportunidad la que estoy teniendo”.

“Quiero agradecer a todas las personas que trabajan con amor, dedicación y humildad en la asociación que está compuesta de voluntarios. Hacerse un tiempo de sus responsabilidades diarias para ayudar a los demás es muy valioso para nosotros”, finalizó.

*Un agradecimiento especial a la comisión directiva de ATYVSE: Iris Assefh Carlos Formini, Carolina López, Alejandra Carabajal, Melina Castellanos, Elba Herrera, Josefina Costas, Irma Luna, Amanda Sanchez, Adriana Navarro, Laura Celis