Cerca del 80% de los pacientes afirman que tienen afectada su calidad de vida.
¿Qué es la dermatitis atópica? Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica que se manifiesta principalmente en la piel, a través de brotes, picazón intensa y persistente, dolor, enrojecimiento, costras, secreciones e infecciones.
“La picazón es desesperante”; “me angustia”; “he tenido que ausentarme del trabajo”; “las lesiones tardan en sanar y la mejoría es muy corta”. Estos son algunos de los testimonios de personas que viven con dermatitis atópica y que participaron de la primera encuesta realizada por la Asociación Civil de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR). Ésta es una enfermedad inflamatoria crónica, que se manifiesta en la piel. Pica, duele y predispone a infecciones, en su versión severa puede ser altamente debilitante. Los resultados de este relevamiento, acaban de darse a conocer en el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, que se conmemora el sábado 14 de septiembre.
La investigación, denominada ‘Estudio de calidad de vida en pacientes con dermatitis atópica’, incluyó a 416 argentinos que padecen la enfermedad, de los cuales el 73,6% manifestó que su condición era moderada o severa, cuadros que en la población general son una minoría pero que revisten más dificultades para su abordaje y suelen asociarse con brotes frecuentes en la piel, picazón intensa y persistente, dolor, enrojecimiento, costras, secreciones e infecciones.
Las principales conclusiones de la encuesta revelan que 8 de cada 10 pacientes tienen problemas para dormir por su enfermedad, lo que refleja su elevado impacto en la calidad de vida de las personas. Otras consecuencias frecuentes asociadas a esta enfermedad son dificultades para concentrarse y propensión a desarrollar trastornos de ansiedad o depresión.
“Llevamos adelante esta encuesta para empezar a conocer mejor el perfil de los pacientes de nuestro país, entender qué necesitan y cómo podemos ayudarlos. Entre los resultados, se destaca lo que hemos vivido nosotros en nuestras casas: el enorme impacto sobre la calidad de vida. Aspectos como la alteración del sueño y dificultades educativas y laborales son los principales inconvenientes de los pacientes con dermatitis atópica”, manifestó Mariana Palacios, presidente de ADAR y mamá de una joven con dermatitis atópica.
La mitad de los participantes (50%) refirió no contar con suficiente información sobre la enfermedad. En una patología con brotes y picazón recurrentes, el acceso a información útil y de calidad es fundamental para lograr un mejor manejo de los síntomas.
En este sentido, el médico dermatólogo y el alergista son los principales aliados, porque son quienes están más capacitados para abordar satisfactoriamente estos cuadros. Asociaciones de pacientes, como ADAR, también pueden ser de gran ayuda, porque las integran pacientes y familiares, que atraviesan o han atravesado la misma realidad y las mismas dificultades, lo que facilita la contención y el intercambio de experiencias.
“La dermatitis atópica afecta a quien la padece y también al grupo familiar, por lo que resaltamos la importancia de acudir a un profesional de la salud mental de ser necesario”, destacó Laura Vanesa Resnichenco, Licenciada en Psicología, miembro de ADAR, adulta con dermatitis atópica y mamá de un niño con la enfermedad.
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El 70,5% de los encuestados refirió haber cambiado de médico al menos tres veces. “Aunque no indagamos en los motivos, tal vez tenga que ver con que, sobre todo los casos severos, son más difíciles de abordar y el paciente se desilusiona cuando no logra resultados perdurables, por eso sigue buscando con otro profesional”, remarcó Gabriela Cociña, miembro de la comisión directiva de ADAR.
“Por un lado, hay un valor en que el mismo médico nos conozca y siga nuestra evolución, pero siempre y cuando uno se sienta cómodo. De todos modos, está bien que el paciente busque otras opciones cuando no encuentra respuestas. Afortunadamente, los profesionales de la salud en nuestro país están cada vez mejor formados en lo que respecta a la dermatitis atópica”, agregó Gabriela.
Por lo general, esta enfermedad se manifiesta en la infancia y en la mayoría los casos revierte con los años. Sin embargo, 3 de cada 10 continúan padeciéndola tras la pubertad y también hay quienes comienzan a presentarla en la adultez. Cerca del 5% de los casos en adultos suelen ser severos.
Tal como se vio en la encuesta, 9 de cada 10 pacientes están insatisfechos con su tratamiento, lo que refleja una necesidad muy grande de controlar mejor la enfermedad. En quienes la dermatitis atópica es leve, se busca mejorar la barrera cutánea (integridad de la piel), evitando la deshidratación y tratando la inflamación. Para ello, suelen indicarse cremas que contribuyen a mantener la piel humectada.
A medida que se incrementa la severidad del cuadro, el médico indicará otras alternativas como cremas con corticoides (cuyo uso a largo plazo no está recomendado), la fototerapia y tratamientos sistémicos, que son medicamentos más complejos, pero que no son muy eficaces en los casos más severos.
“Sabemos que la ciencia está avanzando en el manejo de la dermatitis atópica. Por eso, les insistimos a los pacientes en que no se conformen con convivir con una enfermedad mal controlada, sino que vuelvan a visitar al especialista y consulten por las alternativas de tratamiento actuales”, detalló Mónica Ladner, mamá de dos hijos con DA y miembro de la comisión directiva de ADAR.
Acerca de ADAR
ADAR es una asociación civil integrada por pacientes y familiares afectados por la dermatitis atópica. Tienen el objetivo de informar y ayudar a quienes conviven con esta enfermedad crónica, ya que confían en que conversar con alguien que atraviesa una situación similar puede ser de gran ayuda.
La necesidad de información y contención por parte de los pacientes es muy grande, por lo que pasaron rápidamente de ser una página en Facebook a conformar una asociación civil que crece día a día.
Para conocer mejor a ADAR, visitar www.adar.org.ar o contactarse por Facebook, Instagram y Twitter.